Découvrez le quotidien de nos jeunes Héros en images !
Pugnacité, courage, persévérence, résilience caractérisent nos jeunes héros. Découvrez à travers une courte vidéo, le quotidien des enfants atteints de syndromes cérébelleux !
Faire avancer la recherche
RADIAL, un algorithme d’aide au diagnostic.
Algorithme d’aide au diagnostic moléculaire prédictif du gène responsable d’une ataxie cérébelleuse présumée récessive. Pour faciliter le repérage d’une ataxie, le Professeur Mathieu Anheim et son équipe, ont travaillé sur une échelle de différentes manifestations cliniques ainsi que de valeurs d’examens techniques.
Connaître les maladies
Ataxies et Paraplégies Spastiques
Le 10 décembre 2016, lors de la réunion annuelle des responsables d’antennes CSC, Mr Giovanni Stevanin, professeur à l’école des hautes études et directeur de recherches INSERM, est venu nous parler des dernières avancées scientifiques dans le domaine qui nous concerne : Plusieurs déclarations m’ont fortement impressionné, je vais essayer de les expliquer ici.
Vivre avec une ataxie ; mais sans barrière.
J’ai découvert mon Ataxie à l’âge de 16 ans. Sur le coup, je n’ai pas réalisé, mais au cours des années, voyant mes capacités diminuer, j’ai compris que je ne devais pas baisser les bras.
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Quelles peuvent être les conséquences d’un syndrome cérébelleux sur les apprentissages de l’enfant ?
Le cervelet participe à l’appropriation par l’enfant d’apprentissages scolaires tels que le dessin, la lecture, l’écriture, les mathématiques et le sport. Il est, au moins dans les dix premières années de l’enfant, dans une phase de fort développement. Il est donc essentiel d’accompagner dans ses acquisitions cet enfant qui veut apprendre, de manière adaptée. Comment se manifeste la maladie au niveau des différents domaines d’activité scolaire ?
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