Aider les malades

Actualités (1)
Agenda (1)
Aide psychologique (7)

> Les Groupes de Parole : s’exprimer et créer des liens pour vivre mieux

> La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches

> Ataxies, des psychologues à votre écoute !

> L’impact psychologique de la maladie dans la famille est lié à sa stabilité

> Parlez aux enfants et aux frères et sœurs de la maladie !

> Le couple et l’annonce du diagnostic : savoir rebondir

> La douleur nous oblige à faire un choix : nous soumettre ou la surmonter

Aide médicale (15)

> L’hôpital marin d’Hendaye, un centre de soins exceptionnel où les malades sont pris en charge globalement

> Pourquoi un Conseil Médical et Paramédical?

> Recommandations générales aux soignants dans les affections spinocérébelleuses

> Qu’est-ce qu’un centre de référence ?

> Les sites partenaires et/ou amis de l'association CSC

> Le rôle de l'orthophoniste dans la prise en charge des troubles de déglutition

> L'association CSC noue des contacts avec le CHU de Fort de France, à la Martinique

> Quels apports de la prise en charge en orthophonie dans le cas des ataxies cérébelleuses ?

> « Mon séjour au centre de rééducation Germaine Revel près de Lyon », par Pascal

> Mon séjour au centre de rééducation et ré adaptation fonctionnelle de Bagnières de Bigorre, par Sylvain

> « Mon séjour au centre hospitalier d'Hendaye » par Evelyne

> Sejour à l’hopital marin de Hendaye

> Manger en se préservant

> Mon séjour à San Salvadour

> La cannabis thérapeutique sera expérimenté en France dès 2019

Aide administrative (7)

> Un Service d'Accompagnement Social est disponible par téléphone

> Un adhérent CSC gagne un recours contre la MDPH pour faire valoir ses droits

> Fonctionnement du service d’accompagnement social

> Etre en location et adapter son logement, c’est possible.

> « Du bon usage du financement des centres de références des maladies rares... »

> Faire appliquer la loi de 2005 : le parcours du combattant !

> Textes de loi : ce qui change

Témoignages et projets (43)

> « Ma ressource, je la puise dans mon métier » : Isa, enseignante, atteinte d’une ataxie cérébelleuse

> Que fait CSC ? Missions et moyens mis en œuvre

> « Vivre et exister » : témoignage poignant de la fondatrice de l’association CSC, Evelyne Delion

> « Un séjour de rééducation fonctionnelle, c’est fatiguant ! Quelle idée d’y retourner ? »

> « Le scooter électrique ? C’est une autre vie ! », par Michel Doussin

> « Je n’ai vraiment pu parler librement de ma maladie qu’après avoir reconnu et même admis le fait que j’étais malade » livre Cécile

> Formations ADN « Des clés pour comprendre » : 3 jours de stage qui répondent à toutes vos questions !

> « Ma cure thermale option neurologie dans l’Ariège : un moment de mieux être »

> « La pratique du SHIATSU procure bienfait et efficacité » par Annie

> « C’est l’histoire d’un malade sans traitement... et qui garde foi en la Vie ! » par Eric

> « Mon SCA2 est toujours là, nous vivons ensemble : 5ème épisode », par Pascal

> A Poitiers, nos adhérents plébiscitent à nouveau la formation Ecole de l'ADN !

> « Voler pour un ataxique ? C'est possible, je l'ai fait ! » par Pascal

> « Cela n’arrive pas qu’aux autres ! » par Myriam, épouse de l'un de nos adhérents

> « Revivre grâce au sport adapté ? » pari réussi pour Francois !

> « La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François

> Le « Tour de l’Aude Handisport » en tricycle avec CSC !

> « Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme

> « La joëlette ? idéale pour retrouver le plaisir de la randonnée ! » par Pascal

> « Redécouvrir le plaisir de la randonnée grâce à son fauteuil : c'est possible ! » nous explique Henry

> CSC sensibilise les enfants au handicap dans les écoles

> LE SYNDROME DE WALLENBERG, VOUS CONNAISSEZ ?

> La pratique du Handi-aviron

> « Qu'est-ce que le Hatha-yoga Eva Ruchpaul ? Que peut-il nous apporter ? » par Annie

> Participez au Peloton international de l'Espoir !

> « J’aimerais bien moi aussi, aller au Bénin ! » par Evelyne

> Un moment de convivialité Adhérent

> ILS SONT REPARTIS

> Vivre avec une ataxie ; mais sans barrière.

> « Mon Périple moldave » par François

> CSC élargit son réseau de contacts hors de la Métropole !

> « Quelle joie de pouvoir retrouver ces sensations de glisse en toute sécurité ! » par Sophie, adepte du ski alpin

> « Le tour de Bretagne en tricycle : mon nouveau défi relevé avec succès ! », par Alain Langlet

> Lancement d'une étude clinique ATRIL concernant les ataxies SCA2

> L'ICM vous explique tout sur le questionnaire relatif à l'étude RISQUINFO (SCA)

> Malades : attention aux arnaques qui profitent de votre désarroi !

> Exploration de la Lozère en tricycle

> SEJOUR TEMPORAIRE A L’HÔPITAL MARITIME DE BERCK-SUR-MER

> Faites le plein de sensations : plongez !

> « Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf Adhérent

> Banc d’essai « fauteuils tous chemins » réalisé par Pascal, un amoureux de nature !

> « Melba ? une rencontre qui me fait du bien ! », par Evelyne Delion

> Evelyne nous initie en images à la pratique de l'équithérapie avec Révérence !

Contacts (1)
Grands événements (2)

> Assises des maladies neuro dégénératives

> « Petite introspection illustrée », le dernier né de Pascal

Actualités

Gilles a écrit

Document très complet et compréhensible qui permet de se projeter et prévoir des solutions pratiques (même si un peu "plombant" quand on n'est qu'au début de la maladie). Une question concernant la vision : le fait de ne pouvoir lire en temps les panneaux routiers de direction (où figurent de multiples informations, villes par exemple) ou les détails sur une carte (absence de réflexe oculomoteur) n'est pas évoqué. Est-ce un effet lié à la maladie ? Merci en tout cas !

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« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf Adhérent

hvivet a écrit

Quel plaisir ça a été de retrouver les joies du grand air lorsque j'ai acheté mon fauteuil en 2015 ! Vu tous les endroits qu'il me permettait de pouvoir re-aller en toute confiance (chemin caillouteux en montagne - voire sans chemin à travers la montagne !- mais aussi la plage...) ça m'a permis de me sentir moins handicapé d'un coup !

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Banc d’essai « fauteuils tous chemins » réalisé par Pascal, un amoureux de nature !

Sversailles a écrit

Merci pour ces informations précieuses. Super document à lire absolument car très utile. Encore merci ! Sylvia H

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« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf Adhérent

fregate a écrit

G tout lu c interressant a savoir tout cela ce cervelet me fait tout cela pieds glacer g tout c une nol 3 moi merci pour ce que vs faite dieu vs le randra amicalement madame gorriez

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« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf Adhérent

Ataxie

« Ma ressource, je la puise dans mon métier » : Isa, enseignante, atteinte d’une ataxie cérébelleuse

SCA 7 : une découverte qui ouvre une piste thérapeutique, avec l’interféron bêta

Recommandations générales aux soignants dans les affections spinocérébelleuses

Diagnostic

Comment expliquer les difficultés ou les conséquences liées au tests génétiques ?

Qu’est-ce qu’un centre de référence ?

Le livret d’accueil CSC ? C’est une mine d’informations !

Génétique

Qu’est-ce qu’un syndrome cérébelleux ?

Comment expliquer les difficultés ou les conséquences liées au tests génétiques ?

Entretien avec Giovanni Stévanin, Directeur de recherches à l’INSERM et professeur à l’Ecole Pratique des Hautes Etudes

SCA

SCA 7 : une découverte qui ouvre une piste thérapeutique, avec l’interféron bêta

« Ma mère a fait un séjour à l’hôpital San Salvadour d’Hyères, elle ne recommencera pas ! »

Entretien avec Giovanni Stévanin, Directeur de recherches à l’INSERM et professeur à l’Ecole Pratique des Hautes Etudes

Motricité

« Je n’ai vraiment pu parler librement de ma maladie qu’après avoir reconnu et même admis le fait que j’étais malade » livre Cécile

Qu’est-ce que le cervelet ? Quel est son rôle ?

« Redécouvrir le plaisir de la randonnée grâce à son fauteuil : c'est possible ! » nous explique Henry

Tremblement

Qu’est-ce qu’un syndrome cérébelleux ?

Découvrez le quotidien de nos jeunes Héros en images !

Adulte

« Vivre et exister » : témoignage poignant de la fondatrice de l’association CSC, Evelyne Delion

Recommandations en cas de grossesse

« Le scooter électrique ? C’est une autre vie ! », par Michel Doussin

Aphania
Association CSC 2020