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Publié le 01-11-2011 - MAJ le 21-01-2014 - Par Pascal MASSELOT - 7 commentaire(s)
Rhône-Alpes, SCA, Adulte
« Mon SCA2 est toujours là, nous vivons ensemble : 5ème épisode », par Pascal
Faisant écho à son propre témoignage de 2011 sur l’annonce de son diagnostic (un SCA2) et les questions qu’elle suscitait, Pascal nous explique comment la maladie a changé son quotidien. Plus de deux ans après, il vit une relation toute particulière avec son syndrome cérébelleux, qu’il nous décrit avec toujours autant d’humour... Découvrez dans ce 3ème épisode, comment Pascal évoque, toujours avec une pointe d’humour, la maladie qui s’impose plus de six ans après le diagnostic...
SCA 2 - Episode 1 : la découverte
Un diagnostic
Pour ma part, la génétique vient juste de mettre un nom sur ce dont je souffre. Après pas mal d’années de recherches et de tests, on vient de s’apercevoir que le gène SCA2 était altéré, à la grande surprise de mon neurologue qui était intimement persuadé qu’il s’agissait d’une maladie de Strümpell-Lorrain ; il est vrai que mon tableau symptomatique correspond plus à cette maladie, mais la génétique en a décidé autrement...
Un océan
Tout cela pour dire que le domaine est immense et les médecins bien petits dans cet océan. Toujours est-il que mon état évolue et ce qui, il y a quelques années, était une gêne devient aujourd’hui un handicap. J’ai deux métiers, sculpteur sur bois et éducateur avec des adultes déficients mentaux : je suis gêné dans les deux domaines par une grande fatigabilité et des contractures fréquentes. Le bon côté de la chose, c’est que maintenant, pour mon travail d’éducateur, j’expérimente le statut de travailleur handicapé puisque c’est ce que je viens d’obtenir auprès de la maison du handicap.
Et des questions
N’empêche que je me pose beaucoup de questions : Vais-je pouvoir continuer à travailler ? Tout ce qui est de l’ordre de la motivation et de l’inspiration (nécessaire pour la sculpture) disparaît, par quoi vais-je les remplacer ? (pas par du sport en tout cas).
Nous vivons tous dans un désert médical qui gagne du terrain et, même si les médecins me conseillent d’éviter internet et son lot d’inexactitudes, comment répondre rapidement aux questions que l’on se pose ? (malades et famille).
Cette maladie dégénérative fait de moi l’acteur d’un feuilleton, et je vous livre l’épisode du jour...
Nous vivons tous dans un désert médical qui gagne du terrain et, même si les médecins me conseillent d’éviter internet et son lot d’inexactitudes, comment répondre rapidement aux questions que l’on se pose ? (malades et famille).
Cette maladie dégénérative fait de moi l’acteur d’un feuilleton, et je vous livre l’épisode du jour...
SCA 2 - Episode 2 : une liaison dangereuse
Je suis toujours (à l’insu de mon plein gré) l’acteur du même feuilleton, SCA2 est toujours là, nous vivons ensemble, mais je le trouve, ou la trouve (on dit un gène et une maladie, au choix !) bien envahissant :
Au début de notre liaison, il se faisait tout petit, mais maintenant, toujours dans mes pattes !
- Le matin, dès le lever, il faut qu’il se fasse remarquer ; je vois bien que quand je me mets debout, quelque chose me fait rechercher la position assise, c’est lui !
- La journée, il me fatigue en permanence, mais je ne dis rien. Si j’en parle, je l’imagine gonfler le torse et, ça m’énerve !
Quel pouvoir !
Je ne peux même pas m’en séparer, il parait qu’il n’y a rien contre les individus de son espèce ! Mais je crois fermement que des dispositions seront bientôt prises pour l’empêcher de nuire !
Mais il faut vivre avec...
OUAIP !...En attendant, je le supporte. Des fois, je l’oublie, mais il n’aime pas ça !
Tiens, en ce moment, je pense à vous, au site CSC, eh bien très vite il me le fait payer, je dois lâcher mon stylo, il s’en prend à mes mains !
Des contractures !! vite, le clavier...
C’est les yeux maintenant ! grrr ! Je sens qu’il faut vite trouver une solution sinon je ne réponds plus de rien !
Tiens, en ce moment, je pense à vous, au site CSC, eh bien très vite il me le fait payer, je dois lâcher mon stylo, il s’en prend à mes mains !
Des contractures !! vite, le clavier...
C’est les yeux maintenant ! grrr ! Je sens qu’il faut vite trouver une solution sinon je ne réponds plus de rien !
Et c’est comme ça jusqu’au coucher
Remarquez, tout n’est pas négatif ! Grâce à lui, j’ai vu mon contrat de travail à durée déterminée (CDD) se transformer en contrat de travail à durée indéterminée (CDI).Un pouvoir, je vous dis !
Il me laisse toujours sculpter, mais rien qu’un peu. Je dois être tombé sur un SCA qui aime le bois !
J’ai acheté une voiture avec vitesses automatiques et hybride par-dessus le marché ! Si je peux réduire l’action de ses collègues qui s’attaquent aux poumons, je ne manque pas de le faire.
Et puis, toujours grâce à lui, j’ai rencontré plein d’amis au sein de CSC. Mais, ce qu’il ne sait pas, c’est que tous ensemble nous travaillons pour que lui et les siens disparaissent et, je vous le dit, nous y arriverons !
J’ai acheté une voiture avec vitesses automatiques et hybride par-dessus le marché ! Si je peux réduire l’action de ses collègues qui s’attaquent aux poumons, je ne manque pas de le faire.
Et puis, toujours grâce à lui, j’ai rencontré plein d’amis au sein de CSC. Mais, ce qu’il ne sait pas, c’est que tous ensemble nous travaillons pour que lui et les siens disparaissent et, je vous le dit, nous y arriverons !
SCA 2 - Episode 3 : la domination
Cette satanée maladie s’impose de plus en plus.Elle s’est immiscée dans ma vie, je l’ai acceptée. Mais, non contente de vivre en permanence avec moi, elle entend tout contrôler, tout régir.
On lui fait un peu de place, elle veut TOUTE la place !
Grâce à ses caprices, j’ai du arrêter de travailler. Tu parles, la transporter partout. C’est hyper fatiguant, et même dans l’atelier, elle s’est mis en tête de guider mes gouges, mais elle ne sait pas sculpter, alors je ne vous dit pas le résultat ! Là je me marre, ce n’est pas vendable ! Elle veut peut être que je passe mon temps à la regarder dans le blanc des yeux !
Une véritable plaie, je vous dis.
Elle a même exigé que j’installe un monte personne dans l’escalier extérieur. Il faut dire qu’elle a fait en sorte que monter chez moi devenait impossible. Heureusement, il y a toujours les murs intérieurs qui m’offrent des appuis indispensables.
Il me reste tout de même un coin dans mes pensées, auquel elle n’a pas accès. Mais ne lui dite pas ! Car, la connaissant, elle voudra s’en emparer.
SCA 2- Episode 4: Tentative d'élimination.
Dernièrement, constatant qu’elle me devenait insupportable, j’ai décidé de m’en débarrasser. J’ai vite passé une annonce sur un site dédié : »le mauvais endroit » je crois qu’il s’appelle.
« Donne gène Ataxin2 en parfait état de marche » (lui, pas moi).Et bien, non seulement je n’ai eu aucune réponse, mais en plus cela lui a déplu. SCA2 est amoureuse de mes cellules ! Pourtant, donner, ce n’est pas cher !
C’est justement ce qui lui a déplu. Je l’imagine dire : »Je vaux plus que ça ! ». Quel culot, tout ceux, qui comme moi, ont affaire à une engeance pareille vous le diront, ça ne vaut rien !
Reste cette question, « comment s’en débarrasser ? ». CSC et d’autres diront : »la recherche est notre seul espoir. ». Bien sur que je recherche ! mais personne n’en veut !
Ceci dit, et entre nous, je comprends, ce n’est vraiment pas un cadeau. Si on pouvait le remiser dans un coin et l’oublier, ce serait super. Mais non, toute la place ! Vous dis-je. Mais je l’ai déjà écrit.
Il faudrait qu’il existe des EMMAUS de la santé qui viennent récupérer tout ce dont on ne veut plus. Pas pour en faire profiter d’autres, non, je pense plutôt à un système d’élimination des déchets. « Des éboueurs de la santé » serait le terme exact.
SCA2 - Episode 5 : la négociation.
Il est toujours là, je n’ai pas réussi à m’en débarrasser. Les petites annonces n’ont rien donné. Personne n’en veut. Pourtant, il me semblait que c’était à la mode. Je comptais beaucoup sur le phénomène « vis ma vie » ; il me semble que c’est une chance inouïe, je donne gratuitement un gène altéré et je ne cherche même pas à le reprendre ! Tous les bons samaritains pourront voir « en vrai » que c’est bien encombrant !
Je viens de comprendre le thème de cette émission : c’est montrer qu’il y a certainement une vie qui est mieux que l’autre ! et, dans le cas où un cadre dynamique qui court le 100m en moins de dix secondes, adepte des jeux style « koh-lanta » , accepte de vivre temporairement dans un fauteuil roulant, devinez ce qui va ressortir de la moulinette à sentiments ?
Je n’ai donc aucune chance de m’en débarrasser par ce moyen, d’autant que ça commence à sérieusement m’irriter cette histoire. Il me condamne à vivre sur un fauteuil roulant ou à marcher tellement mal que c’en est risible, pendant que lui se vautre allègrement sur mon canapé ou enfile fréquemment son short moule burnes pour aller faire son petit footing.
Et la recherche qui avance si lentement, à ce train-là, je serais mort depuis longtemps quand elle arrivera à son but ! et pourtant, je la soutiens, disons plutôt qu’on se soutient mutuellement.
Je suis désespéré, je devrais plutôt ravaler ma fierté et essayer de négocier avec lui. Humm, plus facile à dire qu’à faire !
-Hep ! viens un peu par ici.
-Déplaces toi ! je suis en train de me limer les ongles ! (il m’énerve et en plus, il me provoque !)
-Bon, j’ai bien réfléchis, on arrête de faire la guerre. Tu peux rester, mais par pitié, penses un peu à moi.(ça me coûte des déclarations pareilles).
-Non, toi !, penses à moi.
-Je ne fais que ça ! Quelles sont tes conditions ?
-Pas de condition, tu m’acceptes entièrement, toi et moi, on ne fait qu’un dorénavant !
-Ouais. (Fatigué, j’abandonne. Mais si il y a un moyen de bien vivre ensemble, je le trouverais !)
Pascal MASSELOT
masselot.pascal@sfr.fr
Gilles a écrit
Document très complet et compréhensible qui permet de se projeter et prévoir des solutions pratiques (même si un peu "plombant" quand on n'est qu'au début de la maladie).
Une question concernant la vision : le fait de ne pouvoir lire en temps les panneaux routiers de direction (où figurent de multiples informations, villes par exemple) ou les détails sur une carte (absence de réflexe oculomoteur) n'est pas évoqué. Est-ce un effet lié à la maladie ?
Merci en tout cas !
Sur l'article
« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
hvivet a écrit
Quel plaisir ça a été de retrouver les joies du grand air lorsque j'ai acheté mon fauteuil en 2015 ! Vu tous les endroits qu'il me permettait de pouvoir re-aller en toute confiance (chemin caillouteux en montagne - voire sans chemin à travers la montagne !- mais aussi la plage...) ça m'a permis de me sentir moins handicapé d'un coup !
Sur l'article
Banc d’essai « fauteuils tous chemins » réalisé par Pascal, un amoureux de nature !
Sversailles a écrit
Merci pour ces informations précieuses. Super document à lire absolument car très utile. Encore merci ! Sylvia H
Sur l'article
« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
fregate a écrit
G tout lu c interressant a savoir tout cela ce cervelet me fait tout cela pieds glacer g tout c une nol 3 moi merci pour ce que vs faite dieu vs le randra amicalement madame gorriez
Sur l'article
« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
