« Mon SCA2 est toujours là, nous vivons ensemble : 5ème épisode », par Pascal

SCA 2 - Episode 1 : la découverte

Un diagnostic

Un océan

Et des questions

SCA 2 - Episode 2 : une liaison dangereuse

Au début de notre liaison, il se faisait tout petit, mais maintenant, toujours dans mes pattes !

• Le matin, dès le lever, il faut qu’il se fasse remarquer ; je vois bien que quand je me mets debout, quelque chose me fait rechercher la position assise, c’est lui !
• La journée, il me fatigue en permanence, mais je ne dis rien. Si j’en parle, je l’imagine gonfler le torse et, ça m’énerve !

Quel pouvoir !

Mais il faut vivre avec...

Et c’est comme ça jusqu’au coucher

SCA 2 - Episode 3 : la domination

Cette satanée maladie s’impose de plus en plus.
Elle s’est immiscée dans ma vie, je l’ai acceptée. Mais, non contente de vivre en permanence avec moi, elle entend tout contrôler, tout régir.
On lui fait un  peu de place, elle veut TOUTE la place !

Grâce à ses caprices, j’ai du arrêter de travailler. Tu parles, la transporter partout. C’est hyper fatiguant, et même dans l’atelier, elle s’est mis en tête de guider mes gouges, mais elle ne sait pas sculpter, alors je ne vous dit pas le résultat ! Là je me marre, ce n’est pas vendable ! Elle veut peut être que je passe mon temps à la regarder dans le blanc des yeux !
Une véritable plaie, je vous dis.

Elle a même exigé que j’installe un monte personne dans l’escalier extérieur. Il faut dire qu’elle a fait en sorte que monter chez moi devenait impossible. Heureusement, il y a toujours les murs intérieurs qui m’offrent des appuis indispensables.

Il me reste tout de même un coin dans mes pensées, auquel elle n’a pas accès. Mais ne lui dite pas ! Car, la connaissant, elle voudra s’en emparer.

SCA 2- Episode 4: Tentative d'élimination.

Dernièrement, constatant qu’elle me devenait insupportable, j’ai décidé de m’en débarrasser. J’ai vite passé une annonce sur un site dédié : »le mauvais endroit » je crois qu’il s’appelle.

« Donne gène Ataxin2 en parfait état de marche » (lui, pas moi).Et bien, non seulement je n’ai eu aucune réponse, mais en plus cela lui a déplu. SCA2 est amoureuse de mes cellules ! Pourtant, donner, ce n’est pas cher !

C’est justement ce qui lui a déplu. Je l’imagine dire : »Je vaux plus que ça ! ». Quel culot, tout ceux, qui comme moi, ont affaire à une engeance pareille vous le diront, ça ne vaut rien !

Reste cette question, « comment s’en débarrasser ? ». CSC et d’autres diront : »la recherche est notre seul espoir. ». Bien sur que je recherche ! mais personne n’en veut !

Ceci dit, et entre nous, je comprends, ce n’est vraiment pas un cadeau. Si on pouvait le remiser dans un coin et l’oublier, ce serait super. Mais non, toute la place ! Vous dis-je. Mais je l’ai déjà écrit.
Il faudrait qu’il existe des EMMAUS de la santé qui viennent récupérer tout ce dont on ne veut plus. Pas pour en faire profiter d’autres, non, je pense plutôt à un système d’élimination des déchets. «  Des éboueurs de la santé » serait le terme exact.


  

SCA2 - Episode 5 : la négociation.